Pourquoi nous faisons ce que nous faisons
ELA Suisse est une association dirigée par des parents d’enfants malades qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, sur le territoire helvétique, en établissant et en respectant des objectifs clairs.
Les missions sociales d’ELA Suisse sont :
- Accompagner et aider les familles touchées par la maladie en Suisse
- Soutenir la recherche médicale sur les leucodystrophies
- Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical
Notre histoire
Créée en l’an 2000, notre association est reconnue d’utilité publique et a pour premier objectif de soutenir les familles, en Suisse, avec un enfant affecté par une leucodystrophie.
Depuis plus de 20 ans, nos efforts se concentrent sur l’aide pour soulager les malades et leurs proches, l’organisation de séjours de répit, l’accompagnement pour la prise en charge du handicap, le développement de la recherche médicale ainsi que la sensibilisation de l’opinion publique sur ces maladies rares.
Comment nous utilisons nos ressources
ELA Suisse accompagne les enfants atteints par une leucodystrophie et leur famille durant toutes les étapes de la maladie. Le caractère évolutif des différentes pathologies demande une adaptation constante des moyens d’aide et de la prise en charge.
Pour réaliser ses missions sociales, l’association ELA Suisse dépend de dons, de legs et d’héritages. C’est uniquement grâce à la solidarité et à la générosité de donateurs que nous pouvons apporter l’aide essentielle là où les pouvoirs publics et les assurances ne peuvent le faire dans la mesure nécessaire.
Ce que nous réalisons grâce à notre engagement
L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Depuis sa création, ELA a financé 537 programmes de recherche médicale.
En désignant ELA Suisse comme héritier ou légataire, vous choisissez de soutenir durablement la cause des enfants malades et permettrez de sauver des vies dans le futur.
Notre vision pour l'avenir
Notre histoire, qui se poursuit, est celle d’un combat sans relâche : la lutte contre les leucodystrophies.
En 20 ans, nous nous sommes forgé un tempérament, une culture, des valeurs, des compétences pour innover, renouveler, être toujours présents, visibles, actifs…
Avec un legs en faveur de l’association ELA Suisse, vous offrez une promesse d’aide concrète en faveur des enfants affectés par une leucodystrophie et vous transmettez l’espoir, qu’un jour, nous vaincrons ces maladies orphelines.
LES FAMILLES D’ELA GARDENT L’ESPOIR… GRACE A VOUS !
